発達障害万歳！

発達障害児は、

「困った人たち」ではなく、

「困っている人たち」である。

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「子どもの心を考える」都民フォーラムに行ってきました。 

こういう感想が、適切なのかどうかわからないのですが、
予想に反して、とてもおもしろかったです！
楽しかったです（o^^o）y

扱っている内容は、至ってまじめだし、
自分を含む当事者にとっては、
ものすごく深刻な問題なのですが、、、
何よりも、暗かったり、重たくかったりしてなかったのが、とてもよかったです。

講演者の方達は、皆さんとてもユーモアがあって、お話上手で、
さすが各界の第一線で活躍されている方達は、
やはり違うなと思いました。

エネルギーをいっぱい頂きました。
前向きにがんばる勇気が沸きました。

きらり本人にも聞かせてあげたかったです。

シンポジウム形式で進行され、
前半は、講演者の方達が、それぞれのテーマに沿っての講演、
後半は、コーディネータのＮＨＫ解説者の室山哲也さんの進行の元、
講演者達によるディスカッションでした。

３時間という限られた短い時間の中で、
たくさんの思いが込められた内容になっていたと思います。
どの講演者の方も短い時間では、語り切れないという感じで、
早口かけ足でお話されていました。。
もっともっとゆっくりお話を伺いたいと思いました。

ＮＨＫ解説者の室山哲也さんは、ご自身の３人のお子さんのうち、
２番目のお子さんが自閉症だそうで、
最後に、親としての気持ちをお話されていて、
胸にじんと迫るものがありました。

とかく発達障害児の親たちは、子どもの幸せのみを願いがちだが、
子どもだけでなく、親も一緒に幸せになるのがいい。
家族が幸せなのがいい。
そして、社会全体が幸せになるのが一番いい。
そうともおっしゃっていました。

最後に各講演者の方達から、一言ずつお言葉を頂いたので、
そちらをご紹介します。

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◆都立梅ヶ丘病院院長　市川　宏伸氏

「発達障害万歳」

※この記事のタイトルに使わせて頂きました。

◆大妻女子大学教授・よこはま発達クリニック院長　内山　登紀夫氏

「文化差
｜
　　　　 ｜←通訳
｜
ちがいを認める」

◆北海道大学大学院教授　田中　康雄氏

「①求めすぎない

②無理はしない

③ほどほどに育ちあう」

◆ＮＰＯ法人アスペ・エルデの会ＣＥＯ
中京大学現代社会学部教授
子どものこころの発達研究センター・浜松医科大学客員教授
辻井　正次氏

「大人の責任」

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次回は、９月２３日（水）開催予定だそうです。
５連休の最終日だそうです。。
（今年からＧＷ以外に５連休ができたのですね。。知りませんでした。。）

今回の講演内容の詳細については、
また後日、ゆっくりご報告したいと思います。

タグ：アスペルガー症候群

講演会メモ

発達障害児への対応の仕方について講演会に出席したので、忘れないうちに覚え書き。。
後でまとめ直す予定。。（たぶん。。）

子どもの対象年齢が、幼児から思春期までということで、
うちのきらりは、時既に遅し。。という感はあったのですが、
ところどころ参考になる内容がありました。

・障がいの程度が軽く、教師などから「○○ちゃんは、大丈夫ですよ。」て言われる子ほど、
大きくなってから、苦労する危険性がある。（まさに、きらり？！）

・うまく適用できているように見えるのは、対応する指導者のスキルが高いために、
実際には、子どもに社会適応能力が備わっていなくても、
まるく納められてしまっている可能性がある。落とし穴！

・発達障害児は、single focus & single track
ひとつのことにしか集中できない。
同時に、いくつものこと（マルチ・フォーカス）ができない。
→家事の手伝いが有効
　とくに、料理は同時に多くの作業を手順を考えながら進める、とても高度な作業

・本人がイジメを受けていると感じているとき、実際は被害妄想の場合も多い。
　→本人の話を鵜呑みにせずに、周囲にも話を聞いて、よく事実関係を確認する。
　→しかし、本人は辛い思いをしているのは事実なので、その気持ちはよく汲んでやる。
　→その上で、周囲の真意を説明してやる。
　↑
　言語の認識（想像力の貧困）のズレから、生じている誤解が原因
　→多義語を理解できていない可能性、シチュエーションによって、同じ言葉でも、いろいろな意味を持つことが理解できていない場合がある。想像力の欠如などが原因。

・失敗を責めてはいけない。成功を褒める。
　とにかく皆に認めてもらえるとうれしい。ほめられて伸びるタイプ。
　→しかし、ほめ方には注意が必要。
　例）
　×「１００点とってえらいね。」→結果だけとらえて、こだわりが生じ、何が何でも１００点でなければいけないと思い込み、９９点では許せない等のこだわりが発生してしまう危険性がある。
　○１００点に至った、その課程での行動やプロセスを具体的に言葉にして褒める。

・勉強の得意分野にバラツキがある。
　→たとえば、あれができたんだから、これができないはずはない。という思い込みは禁物。
　→同じ科目でも、内容によって大きな能力差が存在する場合が多い。
　→自他ともに認める必要がある。

・睡眠の乱れについて
　たとえば、ゲームをしているから、夜遅くまで起きている。と考えて、ゲームを悪者にするのは危険。
　眠れないから、ゲームを始めてしまう。→やめられない。の悪循環の場合もある。
　原因の本質を見逃さない対応が大切。

 

タグ：アスペルガー症候群

僕か僕のすべて

嵐のauのコマーシャルソングの「僕が僕のすべて」

この歌は曲も大好きですが、歌詞がとてもよくて、気に入ってます。

僕が僕のすべて 嵐 歌詞情報 - goo 音楽

まさに、きらりへの応援歌としてぴったりな感じです。

（歌詞を載せちゃっていいのか、ちょっと不安なのですが、、
抜粋で。。
もし問題あったら、ご指摘ください。削除します。）

「人は誰しも憧れ傷つき　ただひとつ選んだ現在（いま）を
大切にしながら　きっと生きている」

「ありのままで　もう１回歩き出そう　悲しみ越えて
誰のでもない　名もなき道を
明日もそう　夢に　向かって　悩んで　笑って　笑って
今ここにいる　僕が僕のすべて　それだけは変わらない」

「僕は僕の　人生も運命も　抱きしめてゆこう
ひとつひとつが　輝くために」

「そう　未完成で　立ち止まった不安を　儚くも過ぎ去った時間を
ありのままの自分を受け入れたら
この誓いで未来を　切り開く様に　この思いが届きますように
今以上に　自分のこと　信じるよ」

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私が所属している発達障害の親の会で開催された
「お父さんのための勉強会」の報告が届きました。

我が家は出席できなかったのですが、
報告の中に書かれていた講師の先生のお話がとてもよかったです。

参加したお父さんたちの感想を聞いた後のお言葉です。

「お父さん方のお話を聞かせていただけてとてもよかったです。
がんばって子どもを変えようという熱意が伝わってきていいな、とは思いました。

でも、わかっていただきたいのは、
子どもを作り変えることはできないということです。

子どもを作り変えようというしつけをしていくと、
むしろ子どもは否定されたと感じ、
親子関係がまずくなっていきます。

ウィークポイントがあるけれども、それでもいいんだよとか、
お前のこんな所がいい所なんだよ、
というような情緒的なサポートが大事だと思ってください。

これは、わかっているようでできないご家庭の方がずっと多いです。

この人たちは否定されるのに弱いから、
否定しないでポジティブにしつけをしていくことが大事なんです。
でもそれができないのはお父さんの方に多いです。

就労をどうするかということにしても、能力や運が必要で、
社会ルールを学ぶとかその他いろいろなことが必要ですが、
情緒的に安定しているということはとても大事なことなんです。

お父さんたちにはぜひ、くれぐれもポジティブな対応をお願いしたいと思います。

子どもは発達障害でない普通の人になることはないと思ってください。
発達障害のままずっといきます。
ただ、そのお子さんが社会適応をする、社会生活をする、親亡き後に暮らしていける、
そのことに対してどうするかという対策をたてるということで、
治すのではなくて、情緒的に安定したり、いい出会いをしたり、
そのサポートをするというおつもりでいてください。」

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きらりの障がいは治らない。

その上で、どうすれば、きらりが　うまく社会に適応して、
生きていくことができるか、
そのために　親として　どんなサポートができるか。

そのことを　これからも考えていきたいと思います。

ありのままの　きらりを認め、受け入れ、
きらりが　ありのままの自分を大好きになり、自信を持って、
生きていけるように　支えていってやりたい。

 

Beautiful days(DVD付)(初回限定盤)

• アーティスト:
• 出版社/メーカー: ジェイ・ストーム
• 発売日: 2008/11/05
• メディア: CD

＊「僕が僕のすべて」は、新譜のカップリング曲です。

タグ：アスペルガー症候群

音符と昆布

今日はじめて、アスペルガー症候群の女性が主人公のお話の映画

「音符と昆布」のＤＶＤを観ました。

音符と昆布

• 出版社/メーカー: エピックレコードジャパン
• メディア: DVD

今年の１月にロードショーされていたようなのですが、
お恥ずかしながらまったく知りませんでした。。

音符と昆布　公式ＨＰ

音符と昆布について～東京都自閉症協会ＨＰより～



「おそうじできる？」と、母親に聞かれて、

「おそうじできます。」と、

お掃除は可能だということのみを答えたアスペルガー症候群のかりん。

「おそうじできる？」という母親の言葉の裏には、

お掃除して欲しいという気持ちが入っているということを理解できなかった　かりん。。

まさに、きらりと同じだと思いました。。

この人の言葉の裏を読めないところから様々なトラブルが生じてしまうのですよね。。


そして、かりんの相手の気持ちを読めない言動に憤り、

「きみさ、人を本気にさせるね。」と、妹が気を吐くところは、

まさに、きらりを取り巻く、私や家族の姿が重なりました。。


アスペルガー症候群の　かりん役を演じた池脇千鶴の演技は、お見事でした。。


きらりと一緒に観たのですが、
私ときらりが一致して気に入ったのは、妹の恋人が
アスペの不思議ちゃん全開の　かりん　の言動を見て、

「なんかさ　たのしくない？なんとなく。。」と言うくだり。

すごく暖かな包容力を感じて、ほっとしました。



周りの人間を翻弄させ、憤らせ、呆れさせる　かりん。。

それでも、とても　かわいらしく、何故か親しみを持て、許せてしまう、

「なんかさ　たのしくない？なんとなく。。」と、
言わしめてしまう愛すべきキャラクタの持ち主。。

アスペルガー症候群の人達の不思議と魅力が絶妙に描かれていると思いました。



きらりはアスペの中でもボーダーなので、
この　かりん　ほど人様から「ちょっと変わってる？」という目では見られません。
だから、ＤＶＤを見終わった後に、ぽつりと、
私みたいに、一見してアスペって分からない人の映画も作ってくれないかな。。
と、きらりはつぶやいていました。。


そのつぶやきの中に、きらりの日々の辛い思いが読み取れて、
胸がつぶれる思いがしました。。



映画の中で使われていた音楽も良かったです。
女性６人のグループだそうです。

CHIX CHICKS（ちっくす　ちっくす）

「音符と昆布」オリジナル・サウンドトラック

• アーティスト: サントラ
• 出版社/メーカー: エピックレコードジャパン
• 発売日: 2008/01/23
• メディア: CD

タグ：アスペルガー症候群 井上春生 映画 池脇千鶴

実りの秋

オリーブは、春にたっくさんの花を咲かせたので、
どれだけたくさんの実がなるのかと思ったら、、、






なんと、たったの２個だけでした。。

たったの２個だけど、実をつけたオリーブが、なんか愛おしい。。２個だけ実ったオリーブを、きらりの成長に重ねてしまいます。。


たったの２個かもしれないけど、
去年は花も咲かさなかったオリーブが、今年は実を付けたこと、そのことを　大いに喜ぼう。。

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タグ：アスペルガー症候群

きっと、だいじょうぶ

近所の焼き肉屋に行き、「サンチュ」を頼んだ。。








出てきたのは、山盛りのサニーレタスだった。。。

あまりにも堂々と出てきたので、、

「これってサンチュじゃなくて、サニーレタスですよね？！」って、

お店の人に言えませんでした。。


追記

えすぺらんささんから、「サンチュ」とは、韓国語で「サニーレタス」のことだと教わりました。
えすぺらんささん、どうもありがとう

でも、日本で言うところの「サンチュ」って、やっぱり違いますよね？


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きらりは入院後１ヶ月過ぎた時から、社会復帰に向けて外泊が始まり、

週末は自宅に戻る生活になりました。


帰って来るたびに、中学時代の友達が何人か遊びに来てくれます。

きらりは病院でも仲の良い友達が何人かできた様子です。

きらりは明るい子だし、そしてどこかとっても危なっかしいから、

きっと友達もほっとけないのだろうな。。

（私も似たようなもので、、いつも友達に助けられて生きています。。（^^ゞ）


まあ、まだまだ　多々問題はありますが、、

こうして友達が集まってくれる　きらりなら、

この先も大丈夫なのかな。。と思えるようになってきました。

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きっと大丈夫(初回限定盤)(DVD付)

• アーティスト: SPIN,北川暁,櫻井翔,CHOKKAKU,Shinnosuke
• 出版社/メーカー: ジェイ・ストーム
• 発売日: 2006/05/17
• メディア: CD

開花

オリーブの花が咲いたよ。

たっくさん、たっくさん咲いたよ。

今の家に引っ越した時に買ってきてから(2006/06)、
まだ一度も花を見たことなかったけど、
２年経って、ようやく咲いたよ。

はじめて見たオリーブの花は小さくて、かわいい。
つぼみも綿棒の頭みたいで、愛嬌がある。

一度は、日当たりの悪い環境に置いてしまったために、
葉も育っていなかったのに、、(2007/04/24)

なんだかうれしい。わくわくするよ。
いいことがありそうな気分になるね。


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きらりの入院に際して、担当医と担当看護師と面談がありました。

面談は３時間以上にわたりました。

そして、入院の目標設定をしました。

(１)　生活のリズムを整え、人間らしい生活ができるようになる
(２)　学校に通えるようになる
(３)　自分の特性(弱点)を知り、対処法を見つける
(４)　困ったとき、他人に助けを求められるようになる

そして、最後に担当の先生が言いました。


最終的には、家族がニコニコ笑い合って過ごせることですね。


さすが、たくさんの子供達、そしてその家族を見てきた専門家の言葉だと思った。

私が口に出さなかったのに、私がずっと願い続けてきたことを、

先生は、ちゃんと分かってくれた。。

うれしくて、涙が出た。


面談では、担当医も看護師も、ゆっくりじっくり話を聞いてくれたし、
その都度、的確な返事や説明をしてくれました。
この人達になら、大切なきらりを任せられると感じて、安心しました。
きらりと同じように、入院に対して不安でいっぱいだった私は、
心がすーっと軽くなりました。。
そして、自分の選択に間違いはなかった。と思えました。


自立を促すことが目的の入院のため、
入院してからの面会や電話は制限されています。
こちらからの電話は伝言のみで、取り次いでもらうことはできません。
医師の許可が出たら子供の方から公衆電話を使ってかけることができます。
洗濯も自分でやります。

入院してから三日経って、やっと許可が出て、きらりから電話がきました。

三日ぶりに聞くきらりの声は、思ったより元気な声で、
ほっとしました。

でも、その数日後には、ホームシックになって泣きながら電話をかけてきました。

ママ、今すぐタクシーで迎えに来て。。
うちに帰りたい。。
ママに会いたい。。

そんなきらりの言葉に胸がいっぱいになったけど、
電話口で、ひたすら、きらりを励まし続けました。

３０分話した後、きらりに自分で電話を切るように言うと、
きらりは自分で電話を切りました。
その夜、もう一度きらりから電話がかかってくることは、ありませんでした。

よくがんばったと思います。

次の日の電話では、いつもの明るいきらりの声に戻っていました。

そして、入院から９日めの今日、初めて面会できました。

いつもとかわらない、おしゃべりで元気な笑顔のきらりがいました。
５０分間、あっという間でした。
きらりは、入院生活でのエビソードをおもしろおかしく、いろいろ教えてくれました。
まだ、ルームメイトにうち解けてはいないようで、様子見しているようです。
その観察力はすごい！　まるで家政婦は見た！みたい！？

入院生活を否定せず逃げ出さず、
きらりなりにがんばって適用しようとしている様子が伺えました。

きらりも担当の看護師のことは、とても信頼しているようで、
それは何よりのことだし、とてもありがたいことだと、
ただ、ただ感謝の気持ちでいっぱいです。

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ワタシは最高にツイている

• 作者: 小林 聡美
• 出版社/メーカー: 幻冬舎
• 発売日: 2007/09
• メディア: 単行本

最近、私が大好きな女優の小林聡美が書いたエッセイを読んでいたら、
興味深い本が紹介されていましたので、図書館で借りてみました。

とても前向きな気持ちになれて、
とてもいい気分になりました。

私は幸せだ。

そう心から思えました。

愛されてお金持ちになる魔法のカラダ

• 作者: あいかわ ももこ
• 出版社/メーカー: 全日出版
• 発売日: 2004/12
• メディア: 単行本

ずいぶん前に予約していて、やっと今、この時期に、
私の手元にこの本が届いたことに、
何かの力を感じます。

ワタシは最高にツイている！
まちがいないっ！


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親友が私のことを心配して、忙しい中、時間を作って会いに来てくれました。

私の顔を見るまで、心配で仕方なかったのだろうな。。と思います。

ありがとね。

いつもいつも、周りの人たちに支えられて生きてる私です。。

幸せ者です。

私も少しずつ、皆に恩返ししていきたいな。


From my best friend

タグ：アスペルガー症候群

決心

親友がメールをくれた。

ちょうど　シンディーローパーが来日していた。

今のぴいには、この曲がぴったりだよ、
きらりちゃんにも、教えてあげたら。って。。

True Colors

• アーティスト: Cyndi Lauper
• 出版社/メーカー: Sony
• 発売日: 1988/06/15
• メディア: CD

ありがとね。


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きらりは、入院することになりました。

高校もほとんど行けなくなってしまい、
きらりは、これから先どうすればいいのか、
迷子のように、困り果て、不安になり、
生きる気力がなくなってしまいました。。

昼夜逆転の怠惰な生活。。
なんとかして、今の状況を変えてやりたいと、
いろいろ手は尽くしました。

でも、私の力では、どうにもなりませんでした。。

そして、専門家に、きらりを託すことに決心しました。。

はじめは絶対にイヤだ！と言っていた　きらりが、
やっと、今の状況から抜け出したいと願い、
そして、入院を承諾しました。

とても、とても、大きな決心だったと思う。。

きらりのその気持ちを考えると
改めて　きらりの　心の中の苦しみの深さが見えてくる

きらり自身が今の状態から抜け出したいと願う気力が残っていたことに
今更ながら感謝する


毎晩の日課になっている寝る前のマッサージをしていたとき、
きらりが　ぽつりと言いました。

入院したら、マッサージしてもらえなくなっちゃうね。。。

きらりがいない生活って、どんななのだろうか。。

想像がつかない。

きらりが生まれてから１５年間、毎日さんざん振り回され続けてきて、
きらりが居なかったら、どれだけ平穏な毎日かしら？
と、願ったことも正直あった。。

でも、きらりが居ない生活は、たぶん蝉の抜け殻みたいに、
なんだか空虚なものになるような気がする。。

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妹のふわわに、きらりがしばらく入院することを話した。

あとなんにち　ねたら、きらりちゃん　いなくなっちゃうの？
きらりちゃん　どれくらい　いないの？
きらりちゃん、きょうは　いっしょにねようよ。

ふわわも　私と思いは一緒のようです。。

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しばらく寂しくなるね。。

離れていたって、いつだって、きらりのこと思ってるよ

今までも、いっぱい　いっぱい　ひとりでがんばってきた　きらりだけど、

どうか　こんどは、先生たちを信頼して、

焦らず、ゆっくり　自分を見つめ直して、

これからの一日一日が、

きらりにとって　かけがえのない　すばらしいものになるように

この世に生まれた喜びを感じ、

生きることに前向きになれるように

どうか　どうか　がんばってね

おうえんしてるからね

何かあったら　いつでも呼んでね

いつだって、ママはきらりのところに飛んでいくから

きらりには　帰る家があって　家族が待っていること

覚えていてね

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願い

胸が痛みます。

心が苦しいです。

◆時事通信　:　１８歳少年を精神鑑定へ＝涙流し「申し訳ない」－岡山駅突き落とし審判・大阪家裁
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_date1&k=2008050800649


◆「アスペルガー症候群」って何？　犯罪との因果関係巡り大議論
http://www.j-cast.com/2008/04/24019473.html


亡くなられた被害者の方や、そのご遺族の方々の、
無念さ、悔しさ、悲しみ、苦しいお気持ちを考えると、
とても辛く悲しい気持ちになります。



どうかこちらを読んでください。

◆「アスペルガー症候群理解のために」　よこはま発達クリニック
http://www.ypdc.net/autism/asuperuga_grasp.html

◆理解 to 理解　Ｗｈａｔ’ｓ？　アスペルガー症候群
http://www2u.biglobe.ne.jp/~pengin-c/autism-as.htm

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みっけ

またまた、みっけたよ。



大好きな花の一つ、忘れな草。

２年前に植えていたものが、他のプランターでひっそりと小さな花を咲かせていました。

これも先日のつづき、奇跡の復活　その４ですね。。

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