これから

　　　　　　　　　　　桜も終わりですね。。


*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~

障がいを持つ子供を育てるということは、

想像を絶する大変さがあった。。

アスペルガー症候群のきらりを子供として持って、

はじめて身をもって体験して知った世界。。

自分の心までもが、どんどん壊れていくのを、毎日感じながら過ごしている。

そして、もちろん、障がい持っているきらりは、

もっと壮絶な過酷な世界の中で生きている。。


でも、、

私は、きらりの障がいのおかげで、

きらりを支援してくれる人や、私やふわわを支えてくれる大切な人たちと出会い、

そして、日々、周囲の人たちの暖かい支援に囲まれて、過ごしている。

友人も、しょっちゅう心配して、連絡をくれる。。

ひとりぼっちではない。。そう思える。

人の優しさを肌で感じることができるのは、

とても幸せなこと。ありがたい。

普通に生きていたら、触れることもできなかったかもしれない多くの人々の無償の愛情。。


きらりもふわわも入学という中で、

私もまた、多くの人たちとの出会いがあった。

先日、きらりの学校の養護の先生にきらりのことをお伝えした。

養護の先生にきらりのことを伝えるはずが、

いつのまにか私のカウンセリングになってしまっていた。。

一時間以上、お話したと思います。

とても癒されて、、ありがたかった。


ふわわの学童の先生には、家の状況をお伝えするお手紙をお渡しした。

先生は翌日、ご自宅からお電話を下さった。。

ふわわのことを気をつけてみてくれることや、

私が精神的につらいことがあったら、何でも相談してくださいねと言ってくれた。

母親の精神的な安定が子供の健全な成長には不可欠ですから。。と、

そして、ノートには、「一緒に歩いて行きましょう。」と書かれていた。。

涙が出た。。

こんな幸せは、普通に生きていたら、なかなか味わえなかったかもしれない。





きらりは、

８日に入学式あり、９日はオリエンテーリングだった。。

二日間とも、放課後は友達とおしゃべりして過ごし、楽しそうだった。。

そして、１０日の今日、きらりは朝、どうしても起きられなかった。。

予定より３０分遅く起きてきたきらりが、私に訴えた。


　ガッコウ　イキタクナイ　ヤスミタイ

　ヒトニアワセルノ　トッテモツカレルンダ

　モウ　ズーットガッコウイカナイ

　リュウガクシタイ

　モウダメナノ

　シニタイ

　ナニモシタクナイ

　ドウシテ　ワタシハ　アスペルガーナノ？！

　ママノセイダ

　ナントカシテヨ


きらりの叫びは続きます。。

このようなことになることは最初から十分予想していました。

ただ、せめて１週間くらい通ってからかな～。。と思っていたので、

入学式からたった２日で、このような事態に陥るとは、、、

あまりにも早くないかい？？


たぶん、高校はもう行かないでしょう。。

中学の時は、仲の良い友達ができていたから、

休みながらでも、なんとか時々でも通うことができていたけど、

高校はまだまだこれから友達を作るという場面。。

きらりの気持ちを学校に向けさせるだけの魅力が、まだ高校にはまったくありません。。


高校入学に備えて、

制服も、標準服に加えて、なんちゃって制服もたくさん購入してやりました。

朝、着ていく洋服がなくて、パニクって学校に行けない。なんて事態を避けるために、

おそらく普通のお子さんの倍以上の種類と枚数の洋服を準備してやりました。

それもすべて無駄になるのか。。と思うと、やりきれない気持ちもあります。。


でも、きらりが一番、今、傷ついているハズ。。

せっかく自分で決心して選んだ高校に合格して喜び、

そして高校生生活をエンジョイ（死語？）しようと楽しみにしていたのに。。

なんとか２日間、普通に通えたのに。。

結局、早くも３日目に、リタイアしてしまったこと。。

自信喪失、虚脱感、投げやり、怠惰、絶望、苛立ち、。。。

きらりの今の気持ちは、言葉では言い表せないくらい、揺らいでいると思います。



これから　どうするか。。

親の中では、いくつかの候補はすでにあります。

でも、きらりが、それを受け入れることができていません。。

すこしずつ、次のステージにきらりが進むことができるように、

親として、どうやってきらりをうまく導くことができるか。。

これからまた模索していきます。。



街を歩いていると、

桜の花も散り、

新緑の葉があちこちで芽吹き、

自然の息吹を感じます。。

これからです。

これから、また一歩ずつ歩いていきます。

タグ：アスペルガー症候群 不登校

コメント 7

　ぴいさん、うちの息子は昨日が始業式でした。張り切って学級委員にも立候補して、「空気読めない」息子だけに干されるんじゃないかと親は息子から聞いた時、心配のほうが先に立ったのですが、冗談じゃなく今日は頭痛がすると言ってクラブを欠席して帰宅し、ぐったりとした様子で持っていったお弁当も食べずに倒れこんで寝ています。（私が今日お休みでよかったけど）
　息子が呟いた「新しいクラスだし、同級生と仲良くできるのか、どんなことを言ったらいいのか・・なんて考えるとすっごく疲れるんだ、そのうちに頭が痛くなって・・・、気分が悪くなってきた・・・」という言葉には、気分が悪くなるほど過剰に気を使おうとしている彼の姿が見えてきます。それもわかっているけど、私は駅から彼が気分が悪いと電話してきたとき、「大丈夫？すぐ帰っておいで！」と言えず、「ｴｰ!!ちゃんと寝てないからだよ～。そんなんで学級委員務まるのかなあ・・・！」なんて心無い言葉を発してしまいました。
私たちが想像するよりはるかにきらりさんもうちの息子も疲れ果ててしまうのだと、反省しています。ぴいさん、書き込みありがとうございます。いろいろ気づかされます。きらりさん、できる範囲で無理なく学校に通える方法はないのでしょうか？理解のありそうな担任の先生のようですから、見守っていける方法はないものでしょうか？少しづつ慣れてゆく・・・というのが許される高校生活であってほしいですね。
by おさかな (2008-04-10 18:03) 

そうでしたか、新しい学校生活は、どんな子にとってもしんどい部分があるから、さらに負担になっているんですね。
たぶん、我が家なんかとは比べようのない葛藤をこれまで経験されてきた
ぴいさんときらりちゃん・・・
今、私が何を言ってもおこがましいだけですが、どうかまだその高校を
あきらめないでいてほしいなあ・・・って・・・きらりちゃんにとって、その
高校がしんどいだけの存在なのか・・・

とりあえず不登校だけど、時が経てば登校できるわけでもなく、
学校へ行かないわが子を見守りながら、親である自分が、何かを
決断しなきゃならないのかなあと思ってすごした日々を思い出します。
ぴいさんが、すでにある程度次のステージを考えていらっしゃるので
それって、すごいなと思います。私は、フリースクールとか進められても
どこか受け入れられずにいました。私が決められたのは、卒業まで
不登校OKってことぐらいで、これも義務教育だからこそでした。
高校では、そうもいかないよって言われたのを思い出します。

今はただ、なんとかきらりちゃん復活してほしいと心から願うだけです。
ぴいさんも、自分を責めないでくださいね・・・



by ピオーネ (2008-04-10 22:11) 

☆おさかなさん
こんばんは。
コメントありがとうございます。
息子さん、学級委員に立候補とは、がんばっちゃいましたね。。。
すごいことですよね。素敵です。

人の子には優しくなれても、ついつい自分の子供には、心無いことを言ってしまったり、素直にうれしい気持ちを表現できないことってありますよね。。

次の記事にも書きましたが、なんとか学校に行く気になったみたいです。

不安が取り除かれれば、自分でがんばろうとする意欲もわいてくるんだな。。って思いました。ほんのちょっとしたきっかけで、１８０度、精神状態が変わり、まったく別人のようになってしまうんですよね。。

☆ピオーネさん
こんばんは。コメントありがとうございます♪

きらりが入学した高校は、今年から殊更、遅刻に関して厳しくなり、月の半分で４回遅刻したら清掃活動、月８回以上の遅刻で保護者呼び出し等のシステムが導入されてしまいました。。
高校は、科目単位で欠席時間数が管理され、出席時間数が足りないと単位が取れなくなってしまいまい、単位が足りないと進級できなくなってしまい、留年となってしまいます。。厳しい世界ですよね。。
でも、親の反対を押し切って、きらりが選んだ道ですから、自分でがんばってもらい、ダメだったら、あきらめて、別の道に進んでもらうしかないと思っています。。
by ぴい (2008-04-11 00:07) 

ぴいさんの気持ちが痛いほど想像でき
涙が出ます
いつも凹んでは
体は健康だからいいじゃないか・・・
理解してくれる友人もいるからいいじゃないか・・・と自分に言い聞かせ
自分の気持ちが浮上してくるのを待ちます
先日　ヤマハ音楽教室で　イブがパニックを起こしてしまって
それでなくても他の子が騒いでレッスンがスムーズに進んでなかったので
先生はイブに対して　とても冷たいいじわるな態度をとりました
私はそれを見て　とても辛く　悲しくなってしまいました
アスペルガーであることをまだ先生には伝えてないので
イブの癇癪に対していらつく気持ちがあったのでしょう・・・
もう限界かな・・・と思って
来週先生にイブのことを説明して
注意してもらいたい点などを伝えて協力してもらおうと思ってます

うまく行っては　つまずき　凹み　考え　実行し前へ進むの繰り返しです

きらりちゃんのことを読ませてもらうと
今後のことが予測できるので
とても参考になります

洋服を沢山買って用意してあげたり
寝る間にマッサージしてあげたり
やれることは全てぴいさんはやってきた

他の子はすんなり出来ることもアスペっ子は難しいので
前もってパニックを回避させるために準備準備・・・

進級とヤマハ事件が重なったので
とても疲れましたが
少しずつ前へ進んで行きたいと思ってます

アスペルガーの子のことを
なかなか理解してもらえないのが辛いです
by yuki (2008-04-11 09:05) 

ぴいさん、コメントありがとうございます。
つづきで、きらりちゃん、学校行く気になれたことを知り、よかったあ！って
思いました。きらりちゃん自身も、まだ本気で学校をあきらめてた訳じゃ
ないんですよね。行きたいけど、行けなくなってしまうんですよね・・・

高校のお話、ホントに厳しいですねえ、ため息ものです・・・
教えて頂けて、とてもありがたく思います。
この中学３年間で、娘もどんな将来を希望するのかわかりませんが、
やはり普通高校の現実をいずれ娘にも伝えておこうと思いました。
今は、小学校からの配慮か、最後に仲よくなった子が同じクラスになり、
友達がいないという状況ではないので、学校へは行けてます。
新しいやり方、教科担任や部活動といったことに緊張しながら
対応していこうとし、やはりとても疲れてしまうようです。

でもともかく、始まったばかりですね、ホント！
一歩一歩、些細なことでもわが子の成長を見つけて、
支えていくしかないんですね。

きらりちゃんの高校生活が、どうかうまくいきますように・・・

by ピオーネ (2008-04-14 18:37) 

ぴいさんこんにちは。
そうですか…。
でも、きらりちゃんのつらい気持ちはよく分かる気がします。
高校、行かなくてもいいじゃないですか。
きっとそんなつらい思いをしなくても歩ける道が、どこかにある気がします。
どこにあるんだろう…。
年長のひろも毎日のように「小学校へは行かない」と言っているんですが。
アスペっ子って海外で生き生き生活できますよね。
日本社会はアスペっ子にはつらいですよね。あまりにも「空気読め！」「他と合わせろ！」を強要するから。
留学、いいかもしれませんね。でも心配ですよねー、遠くへ行くのは。
by ひろママ (2008-04-16 00:50) 

☆yukiさん
すっかりお返事が遅くなってしまいごめんなさい。

ＡＳの子を持つと、いろいろ手を尽くさなければならないことが多くて、
でも、それが往々にして無駄に終わったり、
本人にはまったく感謝されなかったり。。
やっててむなしいことが多いです。。

でも、たとえば、寝る前にマッサージなんかは、
ＡＳの子のガチガチの体を和らげてあげることができるし、
スキンシップも図れるし、
マッサージしながら二人でいろんな話をすることもできて、
とってもいいです。。

きらりはマッサージしてやると眠れることが多いみたいだし。。

新学期は、ＡＳの子にとっては、ほんとうに辛い時期ですよね。

ＡＳを理解するのは、難しいですよね。。
私なんて親なのに、ときどききらりのことが理解できないと感じてしまいます。。

☆ピオーネさん
お返事ありがとうございます。
ほんと、一つ一つの積み重ねが、無駄に見えることもあるのですが、
私は隔週でカウンセリングに通っているのですが、
そこで先生とお話をしていると、
これは、今まで積み重ねてきたことの成果ですよ。って言ってもらえることが、
ぽつぽつとあったりして、無駄なことなんて、ひとつもないんだな。。って、
自分に言い聞かせながら、頑張ってますよ(^_^;)

☆ひろママさん
こんにちは。
そうなんです。高校は行かなくていいんです。
でも、本人は、他に行き場所がなくなってしまうのも怖くて、
本当は行きたいんです。。
きらりが高校卒業資格を取ることができたときには、
海外留学も考えてやろうかな。。と思っています。。
仕事頑張って、稼がなくては。。
by ぴい (2008-04-22 03:33)